Здоров'я

Коли «забуває тіло» або хвороба молодих

|

Хвороба – це завжди дискомфорт і зміни звичок. Проте є захворювання, які заставляють повністю і докорінно змінити спосіб життя. Одне з них – розсіяний склероз. Дуже багато людей про нього нічого не знають і помилково думають, що у людей, які живуть з цим діагнозом, просто критично погіршується пам’ять.

Проте, це не «склероз» у побутовому розумінні цього поняття. Моя співрозмовниця, франківчанка, Інна Тимків «познайомилась», можна так сказати, з цим діагнозом не досягнувши 37 років.

«Буквально рік живу з цим. Час, кажуть, він лікує, але в моєму випадку, напевне, більше йде звикання до цього всього. Тому що це діагноз доволі підступний – ти не знаєш, чого наступного разу чекати і що наступного разу може відібрати. Але дякуючи клініці «Neuro Global» і згуртованості лікарів-спеціалістів, які пояснюють і допомагають у моїх якихось питаннях, я звикаю до свого діагнозу. Як кажуть, треба з ним подружитись. Але поки що мені це не вдається», – розповідає Інна.

«Перші дзвіночки»: як усе починалось

Жінка розповідає, що була схильна головних болей. Але у молодому віці, каже, ми часто нехтуємо цим, не слухаємо свій організм і його підказки. Але тепер, коли знайшла причину, розуміє, що організм змусив прислуховуватись, а не тільки чути себе.

Почалось, за її словами, усе на Великдень. Напередодні у неї дуже боліла голова, не так, як завжди. А наступного дня вона почала втрачати мову.

«Ще у мене тоді заклало вуха. Але я тоді перебувала за межами Франківська, то думала, що це все пройде. Думала, що то на зміну погоди, зміну середовища. Це було короткотривало. Потім потрібне було вливання гормонів, щоб налаштувати це все», – пояснює Інна Тимків.

Думала, може пройде, як ми завжди себе десь огороджуємо і заспокоюємо. Але не пройшло.

«КТ показало, що відхилення є. Але, щоб точно поставити діагноз, треба було пройти ще МРТ. А вже МРТ з контрастом це все показало.  Мені пощастило, я познайомилась з Олександром Олександровичем і попала в програму, почали лікування. Воно не рахується як лікування (так як ми звикли це розуміти – ред.), воно більше схиляється до того, щоб знизити певні ефекти цієї хвороби, покращити якість життя. Але, насправді, у соціальному житті важко», – ділиться Інна.

Найважче, говорить вона, ловити погляди людей, коли дивляться, що начебто з людиною все нормально, а вона то йде, то спотикається, то ще щось не те робить. Можливо, це перебільшення, але інколи саме так є.

Слухати себе і вчитись жити із розсіяним склерозом

Інна розповідає, що більшість людей навколо не до кінця розуміє, що відбувається з пацієнтами, які хворіють на розсіяний склероз.

«Ти не до кінця розумієш, коли з цим сам не стикаєшся. Раніше я могла собі розпланувати справи на кілька днів наперед. Тепер я попереджаю всіх, що буду «слухати себе» зранку. Як ранок почнеться, такий і день буде. Чи мені хвороба дозволить щось зробити, чи ні. Це важко, і емоційно, і фізично», – говорить жінка.

Цей діагноз у певних моментах передбачуваний. Він гостріше проявляє себе у перехід сезонів зима-весна і літо-осінь. Тоді можна щось спрогнозувати. А з іншого боку, ніколи не можеш знати, каже Інна, що зачепить хвороба у той момент. Головне – вчасно розпізнати зміни. Тоді на допомогу приходять лікарі, які допомагають зрозуміти що відбувається. Бо це серйозна річ – вливати в тебе зайвий раз гормони.

Через хворобу Інні довелось розпрощатись із улюбленою професією. Тепер вона лише пробує скласти картинку майбутнього з поправкою на стан свого здоров’я.

«Я себе трохи з цим усім загубила. Є думки, що робити далі, але це поки дуже розпливчаті плани. Я намагаюсь ще звикнути до цього всього», – каже пацієнтка.

Розсіяний склероз у моєї співрозмовниці проявився саме у слабкості тіла. Звичні навантаження стали просто непосильними.

«Мені стало важко пересуватись. Відстань ходіння на своїх ногах обмежується. Тут поруч є озеро. Обійти його я не можу. Маю вдома домашню тваринку, з якою треба гуляти, я намагаюсь це робити. Щоб м’язи не атрофувались, потрібні якісь навантаження, навіть домашня робота. А домашня тваринка, повідок з песиком, на даний момент це така моя підтримка», – говорить Інна.

А свій теперішній стан загалом порівнює з мобільним телефоном, який виснажується, якщо довго його не заряджати. Так само, каже Інна, відбувається з нею. Вона дає собі певне фізичне навантаження, навіть як от зготувати поїсти, поприбирати в квартирі, попрати, розвісити одяг, і згодом відчуває, що треба відпочити, щоб зробити наступне заплановане завдання.

Додає, що лікується постійно. Регулярно відвідує лікаря. Проте, без потреби лікарів не турбує. Адже таких як вона, усвідомлює, є досить багато.

Лікарський погляд

Розсіяний склероз – це хвороба молодих. В основному він вражає працездатне населення від 18 до 55 років. Це люди, які працюють, мають сім’ю, дітей. Це негативне соціальне явище, адже в основному це люди, які працюють, мають плани на майбутнє, впевненість у завтрашньому дні. Для багатьох пацієнтів – це серйозний стрес, оскільки повністю змінює їх спосіб життя.

Проблема ще й у тому, що інформація про цю хворобу не є дуже поширеною і не завжди достовірною. А це відповідно має значення для того, щоб зробити правильний вибір у діагностиці та лікуванні.

«Дуже часто буває так, що навіть за годину візиту пацієнта у клініку неможливо донести усю необхідну інформацію. Адже захворювання це дуже індивідуальне, є багато моментів та нюансів, може бути як важчий, так і легший перебіг.

Хвороба часто проявляється спершу як слабість у руках чи ногах, яка є асиметричною (тобто лише в одній руці чи нозі), можлива різка втрата зору, порушення чутливості чи розладів сечопускання», – розповідає лікар-невролог лікувально-діагностичного центру «Neuro Global» Олександр Дорошенко.

Лікар-невролог лікувально-діагностичного центру «Neuro Global»
Олександр Дорошенко

За його словами, правильне лікування хвороби починається з діагностування. При розсіяному склерозі обов’язковим є МРТ з контрастуванням. Воно дає можливість лікарю зрозуміти, чи є вогнища розсіяного склерозу активними, чи ні. Дуже часто саме на діагностиці хочуть зекономити. Спочатку роблять магнітно-резонансну томографію без контрастування. Мовляв, якщо вже там щось знайдуть, то потім зробимо з контрастом. А потім, як показує практика цього вже не роблять.

Далі важливе постійне спостереження лікаря-невропатолога і лікування. Воно складається з двох етапів – зняття загострення за допомогою пульс-терапії та гомонів та превентивної терапії. Якраз превентивна терапія направлена на те, щоб у пацієнтів не було загострень або вони траплялись якомога рідше.

«Власне превентивна терапія – це «ювелірна» робота. Її можна описати десь так. Уявімо, що є велика клітина, розміром з будинок, який має «димар». Він складається з білка. Саме для цього білка синтезується окреме антитіло, яке знайде цей димар і з’єднається з ним і виконає свою місію. Ми живемо в час фантастики, коли такі ліки стали можливими. Проте, через складний спосіб їх виготовлення і величезний ресурс, ці ліки є дуже дорогими», – говорить лікар-невролог Олександр Дорошенко.

Лікування одним з таких препаратів «Окревус» коштує 430 тисяч гривень на рік. Інший препарат «Копаксон» вартує близько 12 тисяч гривень на місяць. У середньому, від 500 до тисячі доларів на місяць потрібно витрачати пацієнту на лікування. Воно є вартісним.

Державні програми в Україні є на «Суло-Медрол», який використовують для зняття загострень і невелику кількість «Копаксону». Проте отримувати ці препарати можуть лише люди, які мають підтверджений діагноз – розсіяний склероз.

Так, як було, вже не буде

Один з найболючіших моментів для пацієнтів, які живуть з діагнозом розсіяний склероз, констатує лікар-невролог лікувально-діагностичного центру «Neuro Global» Олександр Дорошенко, це те, що повністю відновитись до стану, який був до хвороби неможливо. Це люди і не хочуть чути.

«Зазвичай після фрази «ви повинні розуміти, що вам не стане краще», у пацієнта «пропадає слух». Людина просто вас не чує, у неї шок. Все, що ви після цього говорите, як правило, не доходить до її свідомості. Потрібний певний період часу, щоб це усвідомити. Комусь на це потрібно кілька місяців, а іншим – кілька років», – розповідає лікар-невролог.

Як показує практика, коли він намагається донести це до пацієнтів під час першого візиту в клініку і діагностики, то у більшості випадків стикається з «глухотою» пацієнтів. Вони просто не хочуть це чути і вірять у «чарівну пігулку».

«Кожен пацієнт повинен розуміти, що немає ліків від розсіяного склерозу, від яких йому стане краще. Як би це не було сумно, але це так. Кожний пацієнт, який до нас приходить, вірить в те, що всі симптоми пройдуть, йому стане істотно краще і він побіжить. Проте, превентивна терапія дозволяє лише зменшити симптоми, зробити так, щоб пацієнту не ставало гірше і захворювання не прогресувало», – наголошує Олександр Дорошенко.

На переконання лікаря, це є один з тих моментів, які потрібно обов’язково говорити пацієнту. Інакше, люди просто зневірюються і перестають довіряти лікарю, розчаровуються у лікуванні.

Морально важко прийняти людям із діагностованим розсіяним склерозом і те, що лікування є пожиттєвим. Превентивна терапія має тривати постійно протягом життя, щоб не допускати загострень хвороби. Це щоденний прийом таблеток або уколи певних препаратів, які потрібно робити через день, раз на тиждень чи раз на пів року.

«Вибір препаратів зараз є досить великим, тож ефективну терапію підібрати цілком реально. Інша сторона – висока вартість препаратів, що означає недоступнісь. І ще досить велика кількість препаратів для лікування розсіяного склерозу незареєстрована в Україні. А карантин показав, що є перебої з постачанням», – розповідає лікар Олександр Дорошенко.

Тож головне у боротьбі з розсіяним склерозом – це усвідомлення пацієнтом свого стану і бажання лікуватись. Лише таким чином можливо забезпечити нормальну якість життя.

Наталія Вінничук

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Ніхто не вірив, а він переміг: бурштинець, якому давали 1% на життя переборов коронавірус

Також читайте WestNews у  Telegram  та  Facebook  найважливіші новини Івано-Франківська та області. Приєднуйтесь!

Здоров'яСтатті
Останні новини
ВСІ НОВИНИ

Останні новини

Підписуйтесь на наші мережі